Una malaltia sense perspectives

Les següents línies no pretenen ser desmoralitzadores, peró
la investigació sobre l'Esclerosi Lateral Amiotròfica-ELA es
cara i per tant no s'hi dediquen els recursos que necessita.
Aleshores. tot el que es fa per trobar-hi solució o paliar-ne
els seus efectes, que és molt, els malalts i familiars tenim la
sensació que no es fa res. Des d'aquest Bloc voldria donar
tot el meu suport a tots els que es troben amb aquest tràngol,
que no és nou per mi. A part de la meva solidaritat hi poso
una nova rosa, com un símbol d'esperança.

El New Look 2010 d'aquest blog

S'ha cregut convenient actualitzar l'aspecte visual
del blog Plataforma Activa per l'Ela, per contribuïr al
coneixement de la opinió pública de les mancances del
tractament d'aquesta malaltia, l'ELA, on la investigació
i recerca sembla feta amb contagotes. El colectiu de
malalts d'Esclerosi Lateral Amiotrófica exigeixen a l'Ad-
ministració quelcom més que bones paraules.

Plataforma Activa per l'Ela

Centre Esther Koplowitz

A la premsa d'avui he llegit la notícia de la inauguració del Centre
Esther Koplowitz dotat amb 15 milions d'euros per dedicar-los a la
investigació, i que rebrà l'Hospital Clínic de Barcelona per aquesta tasca.
Una molt bona notícia, per les nombroses malalties que ara per ara
no s'ha trobat solució. Una d'aquestes és l'Esclerosi Lateral Amiotrófica
(ELA). Potser els investigadors del Clínic i els propis malalts a partir
d'ara tindran més oportunitats amb aquesta aportació importantíssima
de la Sra. Esther Koplowitz.

Joan Gost
Plataforma Activa per l'ELA

21 de Gener: Dia mundial de l'ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA (ELA). Serà decissiu per la recerca biomèdica? Quan tindran l'esperança aquests malalts?

ATC: Una amenaça potencial!

Els darrers dies s'ha parlat abastament de la ubicació d'un cementiri
nuclear, tècnicament conegut com ATC Almacén Temporal
Centralizado). La polémica candidatura d'Ascó i els seus "beneficis"
milionaris ha posat en peu de guerra a partidaris i detractors.
Des d'aquesta Plataforma Activa per l'Ela, una malaltia minoritària
que ningú sap d'on ha sortit, volem fer algunes consideracions sobre
aquest projecte d'abocador i els perills de la seva gestió.

1. Pot un alcalde decidir sobre un tema que sobrepassa les seves
atribucions?
2. Quins llocs de treball efectius donarà aquesta instal.lació a la
gent de la zona, en el procés especialitzat de la ATC?
3. Si és tan segur com volen fer creure, perqué hi ha tants diners
pel mig? No serà perqué no és tant segura?
4. Es conscient aquest alcalde que posa en risc les persones d'altres
municipis?
5. Pot assumir els riscos del transport de residus d'altres centrals
nuclears en cas d'accident?
6. No hipoteca el futur de les persones de la comarca com a mínim
pels 60 anys inicials si no hi han prórrogues?

Podriem fer més preguntes com aquestes, n'hi han moltes més,
peró amb temes mediambientals, avui tan degradats sols desitgem
que el sentit comú faci acte de presència amb un tema d'aquestes
dimensions que pot afectar de manera decissiva, la salut de les
persones fent augmentar el nombre de malalties minoritàries sense
remei. Perque no tenim res a veure amb aquests interesos camuflats.

Haurem de resignar-nos, encara més

Si en temps normal, econòmicament parlant, els malalts
d'ELA patien una discriminació de recursos per la Investi-
gació Biomédica d'aquesta malaltia neurològica per part de
les Institucions, ara amb una economia immersa en la crisis,
aquesta s'utilitzarà com a pretext per seguir sense fer res.

En consequència, l'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA ho
tindrà més magre que mai per aconseguir que la Administració
destini els recursos necessaris per Recerca que necessita amb tota
urgència. No es de rebut que sumes importantíssimes de diners
públics es facin servir per propaganda de tota mena, per fer veure al
personal, com un acte d'autocomplaença unes virtuts inexistents,
mentre es deixa de banda lo necessari: La Salut d'unes persones.

Plataforma Activa per l'ELA

Esperança per l'ELA?

TALAMPANEL, la notícia.
Assaig clìnic d'un nou fàrmac anomenat Talampanel en el que hi par-
ticipen més de 500 pacients d'ELA de diversos païssos del món,
entre ells Espanya. L' únic Centre participatiu al nostre país és l'Hos-
pital Carles III de la Comunitat de Madrid. Aquest assaig es realitzarà
a la Unitat d'Esclerosi Lateral Amiotrófica d'aquest Hospital. Es una
Unitat pionera i de la més llarga experiència en el tractament espe-
cialitzat multidisciplinar de l'ELA, i la única que fins ara ha fet assaigs
clínics d'aquesta especialitat a Espanya, entre ells amb Riluzol.
El seu Director el Dr.Jesús Mora Pardina membre del Comité Europeu
Director del assaig del Talampanel insisteix:
"Un tratamiento significativamente efectivo para la enfermedad
llegará, más pronto que tarde, pero mientras llega, se deben poner los
medios necesarios para ayudar al paciente en las mejores condiciones
posibles su estado físico y su calidad de vida a lo largo de la enfermedad,
con todos los recursos sanitarios hoy posibles, a partir de una verdadera
atención multidisciplinar integrada, coordinada y ágil."
EL COMENTARI
Serveixi d'exemple a les Autoritats Sanitàries de Catalunya perque
promoguin i portin a terme una Unitat semblant a algun dels nostres
grans Hospitals, per tractar com cal als malalts d'ELA. Es que som
menys que la Comunidad de Madrid?