Guanyem entre tots la batalla de l'ELA

Per aconseguir incentivar el coneixement i la divulgació a nivell
general de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica coneguda com l'ELA, és
essencial tal com van les coses, mobilitzar la ciutadanía per rei-
vindicar a la Administració una financiació adequada per Investi-
gació i Recerca Biomédica d'aquesta malaltia neurodegenerativa.
Aquest objectiu passa per sumar esforços amb una política decidi-
da de totes les Entitats, Associacions, Plataformes, etc. involu-
crades en la lluita contra l'ELA. No n'hi ha prou que cadascú faci
la guerra pel seu compte perque en esséncia aquesta tasca és i ha
de ser col.lectiva per treure de l'oblit aquesta terrible malaltia.
Sols és capdavantera en un aspecte: no té cap tractament específic
per modificar el seu curs mortal.

Des d'aquesta Plataforma, modesta peró amb projecció activa, hem
cregut sempre que les nostres reivindicacions per una bona Recerca
Biomédica passen pels medis de comunicació, per aconseguir el ressó
mediàtic importantíssim per mobilitzar la ciutadania per pressio-
nar als Departaments d'Innovació i Sanitat perque facin el que han
de fer per l'ELA. Es el nostre missatge, posem des d'ara fil a l'a-
gulla de forma decidida sense protagonismes estérils.

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA

Finançament públic per l'ELA

Sovint s'engeguen campanyes cíviques per cridar l'aten-
ció d'algunes situacions sanitàries amb especials conno-
tacions socials: SIDA, Donació de Sang, Donació d'Ulls,
etc. D'aquestes campanyes, algunes incideixen sobre
problemes sanitaris menys coneguts per la ciutadania,
amb l'objectiu de sensibilitzar tothom, posant en evi-
dència les mancances de la Sanitat Pública vers aques-
malalties. Malgrat la bona intenció d'aquestes campan-
yes per resoldre el que correspon a l'Administració
no n'hi ha prou, sempre queda alguna malaltia poc re-
presentada. Per exemple, la Marató de TV3 del 1997,
es va dedicar a quatre malalties neurodegeneratives:
Parkinson, Alzheimer, Esclerosi múltiple i l'ELA. Les
tres primeres han estat protagonistes en diverses oca-
sions peró de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica no s'ha
sabut res més. Potser massa burocràcia per part dels
organitzadors. Ens sembla que toca donar una oportuni-
tat en una Campanya on l'ELA fos la protagonista. S'ho
mereix! Fora una bona ocasió per pressionar l'Adminis-
tració per una financiació com cal per Recerca i In-
vestigació Biomédica per una malaltia arreconada.

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA