Sra.Consellera: Aquesta Plataforma solidària amb els malalts
d'ELA, va encetar fa uns mesos, amb la col.laboració dels
mitjans de comunicació, un dels seus projectes cabdals:
Informar a la ciutadania de la existència i els efectes devas-
tadors de la ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA coneguda com
l'ELA. Una malaltia que amb tan sols el seu nom ja
fa pensar el pitjor, com és en realitat. Qué es pot dir de
l'ELA que no sàpiguen els gestors de la Sanitat Pública?
Repetirem una vegada més que és una malaltia emergent molt ex-
tesa, que no se sap d'on ve peró sí sabem on va en poc temps:
A la mort d'una manera terrible per paràlisi pulmonar, com a
darrera consequència. Davant la boira d'informació oficial al
respecte, volem preguntar a la Sra.Consellera:
Qué fa la Sanitat Pública davant el greu problema de l'ELA?
També ens podria desvetllar si hi ha alguna partida económica
destinada a Recerca de veritat per aquesta malaltia neurodege-
nerativa? En cas afirmatiu (?) de quants diners?
No creiem demanar massa Sra.Consellera, ja que al darrera
d'aquesta lacra oblidada hi ha el patiment i frustració de
malalts i familiars. Si li plau, pot adreçar la seva resposta
a joangost@gmail.com. Gràcies des de la
PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA
dijous, 27 de desembre del 2007
dimarts, 11 de desembre del 2007
La Marató y la ELA
En 1996, La Marató de TV3 estuvo dedicada a cuatro enfer-
medades neurológicas que afectan el sistema nervioso central.
De tres de ellas (Alzheimer, Parkinson y Esclerosis múltiple)
se ha hablado con frecuencia durante esta década, pero de la
cuarta, la Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA muy poca cosa
hemos sabido y no precisamente porque se hayan minimizado
sus estragos, sino al contrario.
Han pasado más de 150 años desde que un neurólogo fran-
cés la describió por primera vez en 1850, y han pasado también
diez años desde aquella "marató", pero la ELA sigue en la mar-
ginación. Estas líneas sólo son para poner de relieve el sufrimiento,
la frustración y la impotencia de las personas que la sufren y de
sus familiares, que se podrian ver un poco más aliviados si esta
enfermedad estuviera más presente en los medios de comunica-
ción y en las campañas de sensibilización de las Instituciones.
Plataforma Activa per l'ELA
medades neurológicas que afectan el sistema nervioso central.
De tres de ellas (Alzheimer, Parkinson y Esclerosis múltiple)
se ha hablado con frecuencia durante esta década, pero de la
cuarta, la Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA muy poca cosa
hemos sabido y no precisamente porque se hayan minimizado
sus estragos, sino al contrario.
Han pasado más de 150 años desde que un neurólogo fran-
cés la describió por primera vez en 1850, y han pasado también
diez años desde aquella "marató", pero la ELA sigue en la mar-
ginación. Estas líneas sólo son para poner de relieve el sufrimiento,
la frustración y la impotencia de las personas que la sufren y de
sus familiares, que se podrian ver un poco más aliviados si esta
enfermedad estuviera más presente en los medios de comunica-
ción y en las campañas de sensibilización de las Instituciones.
Plataforma Activa per l'ELA
dijous, 6 de desembre del 2007
Qué és l'ELA?
Es la forma com es coneix de manera abreviada l'Esclerosi Lateral
Amiotrófica. Malaltia neurodegenerativa que afecta les motoneurones
del cervell produint una progressiva immobilització a les persones
que la pateixen. Les parts on comença a afectar, normalment són les
extremitats. No poden controlar-se els moviments voluntaris el que
impedeix als malalts d'Ela desplaçar-se per si mateixos a l'avançar
la malaltia. La musculatura es va atrofiant fins al punt d'afectar la
deglució i finalment afecta la respiració. Lamentablement i malgrat
fa més de cent anys des de que es coneix, a ple Segle XXI no existeix
cap tipus de remei per aturar el seu procès.
L'objectiu d'aquesta Plataforma ciutadana i solidària no es altre que
conscienciar a la ciutadania i a les autoritats sanitàries del abandó en
que es troba. Ferem tot el que estigui al nostre abast per reivindicar
de les nostres Institucions, la difussió per un potent finançament per
la Recerca Biomédica d'aquesta malaltia, flagell de la nostra societat.
Plataforma Activa per l'Ela
Joan Gost Grifoll
08770 Can Benet de la Prua (bcn)
Amiotrófica. Malaltia neurodegenerativa que afecta les motoneurones
del cervell produint una progressiva immobilització a les persones
que la pateixen. Les parts on comença a afectar, normalment són les
extremitats. No poden controlar-se els moviments voluntaris el que
impedeix als malalts d'Ela desplaçar-se per si mateixos a l'avançar
la malaltia. La musculatura es va atrofiant fins al punt d'afectar la
deglució i finalment afecta la respiració. Lamentablement i malgrat
fa més de cent anys des de que es coneix, a ple Segle XXI no existeix
cap tipus de remei per aturar el seu procès.
L'objectiu d'aquesta Plataforma ciutadana i solidària no es altre que
conscienciar a la ciutadania i a les autoritats sanitàries del abandó en
que es troba. Ferem tot el que estigui al nostre abast per reivindicar
de les nostres Institucions, la difussió per un potent finançament per
la Recerca Biomédica d'aquesta malaltia, flagell de la nostra societat.
Plataforma Activa per l'Ela
Joan Gost Grifoll
08770 Can Benet de la Prua (bcn)
Subscriure's a:
Missatges (Atom)