Esperança per l'ELA?

TALAMPANEL, la notícia.
Assaig clìnic d'un nou fàrmac anomenat Talampanel en el que hi par-
ticipen més de 500 pacients d'ELA de diversos païssos del món,
entre ells Espanya. L' únic Centre participatiu al nostre país és l'Hos-
pital Carles III de la Comunitat de Madrid. Aquest assaig es realitzarà
a la Unitat d'Esclerosi Lateral Amiotrófica d'aquest Hospital. Es una
Unitat pionera i de la més llarga experiència en el tractament espe-
cialitzat multidisciplinar de l'ELA, i la única que fins ara ha fet assaigs
clínics d'aquesta especialitat a Espanya, entre ells amb Riluzol.
El seu Director el Dr.Jesús Mora Pardina membre del Comité Europeu
Director del assaig del Talampanel insisteix:
"Un tratamiento significativamente efectivo para la enfermedad
llegará, más pronto que tarde, pero mientras llega, se deben poner los
medios necesarios para ayudar al paciente en las mejores condiciones
posibles su estado físico y su calidad de vida a lo largo de la enfermedad,
con todos los recursos sanitarios hoy posibles, a partir de una verdadera
atención multidisciplinar integrada, coordinada y ágil."
EL COMENTARI
Serveixi d'exemple a les Autoritats Sanitàries de Catalunya perque
promoguin i portin a terme una Unitat semblant a algun dels nostres
grans Hospitals, per tractar com cal als malalts d'ELA. Es que som
menys que la Comunidad de Madrid?

Predisposició genética?

A la veïna Itàlia, als darrers anys s'ha incrementat inexplicablement(?)
entre els futbolistes la malaltia degenerativa ELA. Segons el neuróleg
Gabriele Mora no es pot definir l'Esclerosi Lateral Amiotrófica com
una enfermetat professional del futbol peró es innegable que existeix
una relació per una barreja de factors que fa que els futbolistes pateixin
aquesta malaltia. Entre aquests factors, cita tots els que semblen de més
sentit comú, ademés de la normal predisposició genética: Els continuats
traumatismes a les cames, els cops de pilota al cap, els esforços intensos,
i potser el de més pes, el contacte amb els pesticides de l'herba.
Uns dels casos més recents es el futbolista Stefano Borgonovo, afectat
d'Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase terminal. Segons s'ha publicat,
son més de 40 els jugadors que l'ELA ha acabat amb la seva vida.
L'increment d'aquesta malaltia neurodegenerativa va aparellat amb la
degradació mediambiental a que està sotmesa la població i no seria
descabellat establir una relació molt important, peró els que pateixen
l'ELA, tenen el greu problema que malgrat la seva emergència es una
malaltia considerada minoritaria. Aixó, vol dir que ni les Administracions
ni els Laboratoris esmerçaran recursos per combatre-la. Tots els que
estem implicats d'una manera o altre amb aquesta malaltia mortal,
tenim una obligació: Reclamar des de qualsevol medi la atenció de les
Autoritats Sanitàries perque, al menys, dediquin una part de recursos
a la Recerca Biomédica per pal.liar els efectes devastadors d'aquesta
malaltia ara per ara de consequències irreversibles.

El fantasma de la por

Fa uns dies la Administració va fer pública una notícia important
pels malalts de SIDA. Es destinava una quantitat respectable de
diners públics per la Recerca i Investigació d'aquesta malaltia.
Ens en alegrem molt per aquestes persones.
Peró qué ha mogut als responsables de la Sanitat Pública a pren-
dre aquesta decissió? Descartem d'entrada que sigui per motiva-
cions altruístes, perque no és aquest el seu tarannà habitual.
Aleshores, repetim la pregunta: Perqué? No ho sabem, ni ens ho
aclariran, peró intuïm que ha estat motivada per la aparició del fan-
tasma de la por, ja que donat les circumstàncies actuals el SIDA, per
desgràcia, és una malaltia que es pot transmetre de diverses formes.
Diguem que pot encomanar-se de manera subtil. En canvi hi ha malal-
ties anomenades "rares", amb noms extranys, sense cap tractament,
de difícil diagnóstic i mortals a mig o curt termini, per exemple
l'ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA-ELA, sense que la Admi-
nistració hi destini recursos per endegar una Recerca i Investigació
com es mereixen. Són unes malalties que venen afavorides en gran
part per la precarietat mediambiental que hem de suportar.
Ademés tenen la "desventatge" que no es transmeten a les altres per-
sones. No s'encomanen. No amoïna gens als de dalt. Aquestes
malalties "rares" no son espectaculars ni s'escampen. En canvi la SIDA
provoca la sicosis de la por a les altes Instàncies i ha propiciat aquesta
aportació de recursos per una malaltia, peró res de res per aquestes
altres malgrat el nombre important de persones que les pateixen.

Aquestes línies només són un amarg comentari, sense cap més preten-
sió que deixar constància del que ens sembla una mena de greuge com-
paratiu pel tracte desigual que es dona des de l'Administració a malalties
com la SIDA i l'ELA, per posar un exemple d'enfermetat "rara".

Plataforma Activa per l'ELA

El que és necessari i el que no ho és

Hem detectat mancances greus de la Sanitat Pública, sobre tot
en el diagnóstic de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA. Peró el que
és més greu es que aquesta malaltia neurodegenerativa no tingui
assignat un pressupost com es mereix per Investigació i Recerca
Biomédica per tal d'esbrinar el seu origen i donar esperança als qui
la pateixen. Ho reclamem de manera constant des d'aquesta Plata-
forma solidària, peró l'Administració fa l'orni. Quan es posarà en
marxa aquesta imprescindible Recerca per bé dels malalts?

També hem reivindicat la implantació a la xarxa de grans Hospi-
tals Públics, d'equips especialitzats en el diagnóstic de l'ELA, peró
malgrat les demandes a la Administració de les Associacions de
malalts i familiars d'ELA, les Conselleries implicades no han estat
receptives al missatge. Ni tan sols sensibles al greu problema so-
cial d'aquesta malaltia emergent. Vet-ho aqui que a aquest pas
no sortirem mai del cul de sac on estem i aquestes persones hauran
d'esperar es compleixi el seu terrible destí.

Plataforma Activa per l'ELA

Quan entrarà en joc l'Administració?

Qué necessita per actuar de manera decidida per engegar la
Investigació i Recerca Biomédica de la Esclerosi Lateral Amio-
trófica-ELA?
Més conscienciació des de les Associacions de malalts i familiars?
Més insistència des d'els mitjans de comunicació?
Més notícies esfereïdores des de la TV sobre l'ascensió d'aquesta
malaltia neurodegenerativa?
Ens sembla que de totes aquestes questions, l'Administració no
està al corrent, malgrat l'increment d'aquesta malaltia mortal.
L'ELA, no es considerada seriosament per les Institucions que tenen
molt a veure amb la Sanitat Pública i no fan el que han de fer, que
no es altre cosa que esmerçar diners públics com cal, que proveïm
tots els ciutadans, a la investigació biomédica per paliar els efectes
devastadors de l'ELA. Ens respondran que fan falta molts diners
per aquesta tasca de Recerca. Estem d'acord, peró els ciutadans
patidors no podem admetre que no es faci el que requereix aquesta
malaltia i en canvi es destinin infinitat de recursos per altres
questions de dubtosa utilitat per no dir superflues.
Les persones que pateixen l'ELA i els seus familiars no volem per
més temps conformar-nos amb l'oblit on es troba l'Esclerosi Late-
ral Amiotrófica.
Exigim que la Administració entri en joc d'una vegada!

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA

Una greu responsabilitat

L'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA, és la gran desconeguda de
la opinió pública. Poca cosa d'aquesta malaltia neurodegenerativa
coneix la ciutadania. Perqué? Perque l'Administració amb la com-
plicitat de la Sanitat Pública no ha sabut fer els deures. Ha eludit
la responsabilitat de donar-la a conéixer explicant el que és i les
seves consequències, ajudant a crear expectatives millors a les
persones que la pateixen, i la única manera de fer-ho seria desti-
nar un pressupost generós per la Recerca i Investigació Biomé-
dica, per esbrinar de manera decidida l'origen de l'ELA, malgrat
la seva antiguitat. Tot aixó no s'ha fet, i són els punts d'inflexió
que donen als malalts i familiars la incertesa i la frustració que
condueixen al convenciment que ningú fa res per ells.

Avui mateix, quina perspectiva de futur tenen aquestes perso-
nes? Cap ni una, estan condemnades des d'el primer dia a un
terrible final a curt plaç, sense cap remei, des d'una dependència
total per la constant degradació física produïda per la malaltia.
Es una greu responsabilitat dels que poden fer-ho i no ho fan!
Aquests ciutadans es mereixen alguna cosa més que les bones
paraules de consol habituals.

Plataforma Activa per l'ELA

Desviar la questió.

Aquesta Plataforma Activa per l'ELA, està interessada en saber
si la Generalitat segueix algun ritme relacionat amb la Investi-
gació i Recerca Biomédica d'aquesta malaltia neurodegenerativa.
Per poder obtenir informació al respecte, el proppassat 27.12.07
es va adreçar, com és lógic a la Consellera de Salut, Sra.Marina
Geli. Després de tot aquest temps, des de la Direcció General de
Planificació i Avaluació, per mitjà de la Sra.Mª Luisa de la Puente
ha contestat(?) al nostre correu.
La resposta que tan amablement ens ha enviat, ens explica unes
quantes generalitzacions sense concretar res del que teniem interès
en saber: L'ELA té assignat des d'el Govern un pressupost desti-
nat exclusivament a aquesta malaltia? En cas afirmatiu, de quina
quantia es tracta? Insistim Sra.Consellera que no n'hi ha prou de
donar suport al malalt i als seus familiars, que sense dubtes és
important, peró ens sembla que ho és molt més esmerçar diners
per combatre l'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA des de l'origen
i aixó sols pot fer-se amb actuacions decidides finançant un treball
sense restriccions en la Recerca Biomédica.
Des d'aquesta pàgina del nostre Bloc la convidem a aclarir aquests
dos importantíssims conceptes. Gràcies.

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA

Guanyem entre tots la batalla de l'ELA

Per aconseguir incentivar el coneixement i la divulgació a nivell
general de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica coneguda com l'ELA, és
essencial tal com van les coses, mobilitzar la ciutadanía per rei-
vindicar a la Administració una financiació adequada per Investi-
gació i Recerca Biomédica d'aquesta malaltia neurodegenerativa.
Aquest objectiu passa per sumar esforços amb una política decidi-
da de totes les Entitats, Associacions, Plataformes, etc. involu-
crades en la lluita contra l'ELA. No n'hi ha prou que cadascú faci
la guerra pel seu compte perque en esséncia aquesta tasca és i ha
de ser col.lectiva per treure de l'oblit aquesta terrible malaltia.
Sols és capdavantera en un aspecte: no té cap tractament específic
per modificar el seu curs mortal.

Des d'aquesta Plataforma, modesta peró amb projecció activa, hem
cregut sempre que les nostres reivindicacions per una bona Recerca
Biomédica passen pels medis de comunicació, per aconseguir el ressó
mediàtic importantíssim per mobilitzar la ciutadania per pressio-
nar als Departaments d'Innovació i Sanitat perque facin el que han
de fer per l'ELA. Es el nostre missatge, posem des d'ara fil a l'a-
gulla de forma decidida sense protagonismes estérils.

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA

Finançament públic per l'ELA

Sovint s'engeguen campanyes cíviques per cridar l'aten-
ció d'algunes situacions sanitàries amb especials conno-
tacions socials: SIDA, Donació de Sang, Donació d'Ulls,
etc. D'aquestes campanyes, algunes incideixen sobre
problemes sanitaris menys coneguts per la ciutadania,
amb l'objectiu de sensibilitzar tothom, posant en evi-
dència les mancances de la Sanitat Pública vers aques-
malalties. Malgrat la bona intenció d'aquestes campan-
yes per resoldre el que correspon a l'Administració
no n'hi ha prou, sempre queda alguna malaltia poc re-
presentada. Per exemple, la Marató de TV3 del 1997,
es va dedicar a quatre malalties neurodegeneratives:
Parkinson, Alzheimer, Esclerosi múltiple i l'ELA. Les
tres primeres han estat protagonistes en diverses oca-
sions peró de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica no s'ha
sabut res més. Potser massa burocràcia per part dels
organitzadors. Ens sembla que toca donar una oportuni-
tat en una Campanya on l'ELA fos la protagonista. S'ho
mereix! Fora una bona ocasió per pressionar l'Adminis-
tració per una financiació com cal per Recerca i In-
vestigació Biomédica per una malaltia arreconada.

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA

No volem gat per llebre!

No ens serveixen "polítics", dels que sempre remenen les cireres,
perque fan el que no han de fer i no fan el que han de fer. La
ciutadania vol gent que dediqui totes les seves energies a la feina
que els hi ha tocat, servint de veritat els interessos dels ciutadans,
que per aixó tenen un sou. No volem que continuament ens omplin el
cap com de costum amb macroprojectes amb unes quantitats de di-
ners cósmiques fora de la nostra comprensió que tampoc ens benefi-
cien amb el dia a dia. Per tant: No volem gat gat per llebre.
El ciutadà només demana que lo bàssic i essencial funcioni com un
un país normal: Seguretat al carrer i dins de casa, Rius nets de
la merda química que s'hi aboca impunement, Respirar un aire sense
contaminació invisible, Una Justícia que faci justícia i una Sanitat
que funcioni i dediqui els recursos que calguin per la Recer-
ca Biomédica per un reguitzell de malalties emergents afavorides per
les precàries condicions mediambientals. Per exemple: l'ESCLEROSI
LATERAL AMIOTROFICA coneguda com l'ELA.

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA