Una greu responsabilitat

L'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA, és la gran desconeguda de
la opinió pública. Poca cosa d'aquesta malaltia neurodegenerativa
coneix la ciutadania. Perqué? Perque l'Administració amb la com-
plicitat de la Sanitat Pública no ha sabut fer els deures. Ha eludit
la responsabilitat de donar-la a conéixer explicant el que és i les
seves consequències, ajudant a crear expectatives millors a les
persones que la pateixen, i la única manera de fer-ho seria desti-
nar un pressupost generós per la Recerca i Investigació Biomé-
dica, per esbrinar de manera decidida l'origen de l'ELA, malgrat
la seva antiguitat. Tot aixó no s'ha fet, i són els punts d'inflexió
que donen als malalts i familiars la incertesa i la frustració que
condueixen al convenciment que ningú fa res per ells.

Avui mateix, quina perspectiva de futur tenen aquestes perso-
nes? Cap ni una, estan condemnades des d'el primer dia a un
terrible final a curt plaç, sense cap remei, des d'una dependència
total per la constant degradació física produïda per la malaltia.
Es una greu responsabilitat dels que poden fer-ho i no ho fan!
Aquests ciutadans es mereixen alguna cosa més que les bones
paraules de consol habituals.

Plataforma Activa per l'ELA

Desviar la questió.

Aquesta Plataforma Activa per l'ELA, està interessada en saber
si la Generalitat segueix algun ritme relacionat amb la Investi-
gació i Recerca Biomédica d'aquesta malaltia neurodegenerativa.
Per poder obtenir informació al respecte, el proppassat 27.12.07
es va adreçar, com és lógic a la Consellera de Salut, Sra.Marina
Geli. Després de tot aquest temps, des de la Direcció General de
Planificació i Avaluació, per mitjà de la Sra.Mª Luisa de la Puente
ha contestat(?) al nostre correu.
La resposta que tan amablement ens ha enviat, ens explica unes
quantes generalitzacions sense concretar res del que teniem interès
en saber: L'ELA té assignat des d'el Govern un pressupost desti-
nat exclusivament a aquesta malaltia? En cas afirmatiu, de quina
quantia es tracta? Insistim Sra.Consellera que no n'hi ha prou de
donar suport al malalt i als seus familiars, que sense dubtes és
important, peró ens sembla que ho és molt més esmerçar diners
per combatre l'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA des de l'origen
i aixó sols pot fer-se amb actuacions decidides finançant un treball
sense restriccions en la Recerca Biomédica.
Des d'aquesta pàgina del nostre Bloc la convidem a aclarir aquests
dos importantíssims conceptes. Gràcies.

PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA