L'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA, és la gran desconeguda de
la opinió pública. Poca cosa d'aquesta malaltia neurodegenerativa
coneix la ciutadania. Perqué? Perque l'Administració amb la com-
plicitat de la Sanitat Pública no ha sabut fer els deures. Ha eludit
la responsabilitat de donar-la a conéixer explicant el que és i les
seves consequències, ajudant a crear expectatives millors a les
persones que la pateixen, i la única manera de fer-ho seria desti-
nar un pressupost generós per la Recerca i Investigació Biomé-
dica, per esbrinar de manera decidida l'origen de l'ELA, malgrat
la seva antiguitat. Tot aixó no s'ha fet, i són els punts d'inflexió
que donen als malalts i familiars la incertesa i la frustració que
condueixen al convenciment que ningú fa res per ells.
Avui mateix, quina perspectiva de futur tenen aquestes perso-
nes? Cap ni una, estan condemnades des d'el primer dia a un
terrible final a curt plaç, sense cap remei, des d'una dependència
total per la constant degradació física produïda per la malaltia.
Es una greu responsabilitat dels que poden fer-ho i no ho fan!
Aquests ciutadans es mereixen alguna cosa més que les bones
paraules de consol habituals.
Plataforma Activa per l'ELA
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada